الک یک دهه آرزو می‌کرد که درمانی پیدا کند ولی اکنون پوستش را به همه نشان می‌دهد.

اولین بار که متوجه شدم پوستم مشکلی دارد شش ساله بودم. با مادرم برای تعطیلات به تنریف رفته بودیم. یک شب احساس گرمای شدیدی می‌کردم، عرق کردم و نمی‌توانستم بخوابم. روز بعد لکه‌های کوچک سفیدی روی انگشتانم پدیدار شد.

مادرم نمی‌دانست چه شده. او پرستار است و حدود ۴۰ سال در بخش خدمات درمانی بریتانیا کار کرده ولی قبلا چنین چیزی ندیده بود. از من پرسید آیا حاضرم دستانم را توی ماده سفید کننده (بلیچ) بگذارم.

واقعا می‌خواستم کسی به من بگوید که این لکه‌ها از بین خواهند رفت. پیش متخصصان پوست رفتم که به من توصیه می‌کردند از کرم استروید و پرتو درمانی یو وی استفاده کنم. ولی هیچکدام از این روش‌ها در مورد من موثر نبود. بالاخره وقتی هشت ساله بودم پزشک متخصص من تشخیص داد که پیسی (ویتیلیگو) و یک نوع بیماری پوستی است که درمان ندارد. ممکن است بهتر شود ولی دوباره بدتر خواهد شد.

مادرم این خبر را به من داد. پزشک با او صحبت می‌کرد و او نیز به زبان ساده‌تری برای من توضیح می‌داد. این مشکل اعتماد به نفس در مورد ظاهر پسرش به خصوص در آن سنین کم برای مادرم خیلی دشوار بود ولی او به بهترین نحو با آن برخورد کرد.

یک دهه طول کشید تا من پیسی (ویتیلیگو) را به عنوان بخشی از وجودم بپذیرم. دست‌هایم اولین قسمت از پوست بدنم بود که دیگر آن‌ را نپوشاندم. اما صورتم زمان بیشتری طول کشید و برایم خیلی سخت‌تر بود که مردم چهره واقعی مرا ببینند. اکنون ۲۰ ساله‌ام و طی دو سال گذشته حتی یکبار هم آرزو نکردم که درمانی پیدا شود. در این مدت وضعیت پوستم نیز در مجموع باثبات بوده.

کسانی که پیسی (ویتیلیگو) دارند معمولا آن را با آرایش می‌پوشانند. حدود یک درصد از مردم جهان به این عارضه مبتلا هستند. ولی واقعا در مورد آن صحبت چندانی نمی‌شود. بخش‌هایی از پوست، بخصوص اطراف چشم‌ها، بینی و دهان رنگ طبیعی خود را از دست داده و سفید می‌شوند. هم زنان و هم مردان از تمامی نژادها ممکن است مبتلا شوند ولی قاعدتا تشخیص آن در کسانی که پوست تیره دارند ساده‌تر است.

هیچکس نمی‍داند عاملش چیست. برخی معتقدند استرس می‌تواند عامل تحریک اولیه باشد. ولی وقتی من مبتلا شدم کودک خردسالی بودم و درتعطیلات خوش می‌گذراندم.

وقتی اتفاق افتاد یکی از دشوارترین نکات برای من این بود که گویا دارم بخشی از هویتم را از دست می‌دهم. مادرم سفید پوست و پدرم اهل باربادوس است. ابتلا به پیسی (ویتیلیگو) مثل این بود که بخشی از تبار و نژادم را دارم از دست می‌دهم.

آزار در مدرسه گاهی خیلی سخت بود. مردم حرف‌های نژادپرستانه می‌زدند مثل “رنگ سیاهش داره می‌پره.” گاهی اوقات عصبانی می‌شدم و تلافی می‌کردم ولی معمولا چشم پوشی می‌کردم. نمی‌خواستم بیش از این خودم را منزوی کنم. همینطوری هم احساس تنهایی شدیدی می‌کردم.

در سن ۱۲ سالگی تصمیم گرفتم لکه‌ها را با آرایش بپوشانم. پزشکم مرا به یک دوره آموزشی آرایش استتاری فرستاد و آنجا یاد گرفتم چطور ۶ پودر و کرم آرایشی مختلف را برای انطباق با رنگ پوستم با هم ترکیب کنم. اوایل حدود یک ساعت طول می‌کشید ولی بعدها سریع‌تر شدم و کار آرایش در ۱۵ دقیقه تمام می‌شد.

برای من آرایش نقش یک حفاظ آرامش بخش را داشت. برای پیدا کردن دوست و رفتن به مهمانی به من اعتماد به نفس می‌داد. ولی هنوز هم پارانوید بودم. همیشه نگران بودم که نکنه پوست صورتم لکه زده باشه و یا آرایش پاک شده باشه. در طول روز مرتب کنترل می‌کردم.

و در مورد آزار به من کمکی نکرد. بچه‌ها تو مدرسه به این خاطر متلک می‌گفتند. بدترین موضوع این بود که لب‌های من بطور طبیعی خیلی صورتی هستند بنابراین وقتی پوست اطراف دهانم سفید می‌شد رنگ لب‌هایم برجسته‌تر می‌شد و مثل این بود که ماتیک مالیده‌ام.

آلان با دوستانم رابطه بسیار نزدیکی دارم و می‌توانم همه چیز را به آنها بگویم. ولی آن وقت‌ها نمی‌خواستم بفهمند که وضعیت پوست من واقعا چطور است. هیچ‌وقت شب‌ها خانه دوستانم نمی‌ماندم. اگر بعد از مهمانی خوابم می‌گرفت روی مبل می‌خوابیدم و حتما بالشتی پیدا می‌کردم که سفید نباشد و جای لوازم آرایشی روی آن باقی نماند.

یک بار شب خانه یکی از دوستانم خوابیدم و ملافه بالشت‌ها سفید بود. فردا صبح که بیدار شدم عکس برگردان کاملی از صورتم روی آن نقش بسته بود.

در سن ۱۵ سالگی بدترین وضعیت را داشتم. یک روز صبح وقتی به مدرسه می‌رفتم تگرگ می‌بارید. موهایم که فر ریزی داشت خیس شد و روی صورتم افتاد و کرم و پودر آرایش از صورتم چکه می‌کرد. شده بودم شبیه یک مجسمه مومی که در حال ذوب شدن است. یواشکی رفتم دستشویی تا آرایش صورتم را درست کنم. فکر کردم درستش کردم ولی بعد دیدم روی تی‌شرت سفیدم یک لکه افتاده. افتادم روی زمین و زدم زیر گریه.

به تنها چیزی که می‌توانستم فکر کنم این بود “که چرا زندگی من اینطوری است؟”

در آن لحظه متوجه شدم که چیزی باید تغییر کند. چند هفته بعد در تعطیلات تابستانی وقتی‌که دوستان مدرسه را نمی‌دیدم تصمیم گرفتم دیگر آرایش نکنم. قبل از آن لکه‌های پیسی (ویتیلیگو) را به دوستان نزدیکم نشان داده بودم. مادرم آنها را برای شام دعوت می‌کرد و احسا س می‌کردم که در خانه خودم مجبور نیستم ظاهرم را بپوشانم.

بالاخره یک روز برای رفتن به مهمانی همه دوستانم را دیدم و برای اولین بار لکه‌های پوستم را نپوشاندم. دوستانم طوری برخورد کردند که اصلا هیچ موضوعی در بین نیست. خیالم خیلی راحت شد. ولی بخشی از وجودم می‌خواست سر آنها فریاد بزند “آیا واکنش شما فقط همین است؟ می‌توانید تصور کنید من چه مصیبتی کشیدم؟” بهترین دوستم آنقدر خونسرد و عادی رفتار کرد که نزدیک بود او را بزنم. و بعد به خاطر آن همه نگرانی در مورد این موضوع احساس حماقت می‌کردم.

از آن زمان اوضاع تغییر کرد. در مورد معاشرت با دخترها نیز اعتماد به نفس پیدا کردم. هیچکس موضوع پیسی (لکه‌های پوستی) من را مطرح نمی‌کرد و وقتی که سنم به مرحله برقرار کردن رابطه رسید این موضوع دیگر برایم حل شده بود. بدترین اظهار نظرها را از زبان والدین دوستان می‌شنیدم. مثلا سر میز شام نشسته بودیم و یکی از آنها می‌گفت “الک، روی صورتت چیه؟”

بعضی در مدرسه هنوز سعی می‌کردند مرا اذیت کنند ولی دوستانم همیشه از من دفاع می‌کردند. چند ماه بعد یک جوینده استعدادهای مدلینگ مرا انتخاب کرد و با یک موسسه مدلینگ قرارداد بستم. این موضوع خیلی کمکم کرد و اعتماد به نفس مرا به شدت تقویت کرد. کمک کرد که به لکه‌های پیسی پوستم به عنوان یک سرمایه مثبت نگاه کنم، چیزی که مرا به نحو مثبتی متمایز می‌کند. اخیرا در شرق لندن چهره من با لکه‌های پیسی کاملا واضح روی بیلبوردها بود. لحظه عجیب و پر غروری بود.

اکنون به خاطر اینکه مشغول کار مدلینگ هستم می‌توانم در مورد تجاربم در محیط‌های عمومی صحبت کنم و به دیگران هم کمک کنم. حتی والدین بچه‌هایی که پیسی (ویتیلیگو) دارند از طریق شبکه‌های اجتماعی برایم پیام می‌فرستند و توصیه‌های من را می‌پرسند.

هنوز هم روزهای خوب و گاه روزهای بدی دارم. ولی اگر روزی از خواب بیدار شوم و ببینم که لکه‌های پیسی (ویتیلیگو) از بین رفته‌اند دلخور خواهم شد. آنها بخشی از وجود من هستند و همیشه خواهند بود.